Un estudio de la AECC muestra la otra cara de la enfermedad, la de su impacto económico y la que lleva a los pacientes a situaciones de pobreza. Se calcula que cada año unas 25.000 personas con cáncer se encuentran en riesgo de exclusión social a causa de su diagnóstico.
Ser autónomo, estar en desempleo o cobrar menos del salario mínimo… y tener cáncer. Si en una situación precaria se intenta sobrevivir al día, con la llegada de la enfermedad vivir es una meta el doble de complicada. Son personas que sufren el proceso del cáncer, sus tratamientos y su recuperación trabajando como pueden o, en otros casos, sin poder hacerlo. El cáncer siempre supone un antes y un después, pero para las personas en esta situación es un salto al vacío rotundo.
Unas 11.000 personas trabajadoras por cuenta propia son diagnosticadas de cáncer, de las cuales más del 80%, al cotizar por la base mínima, sobrevive con tan solo 395 € durante su baja laboral, según un estudio de la Asociación Española contra el Cáncer. También indica que cada año, 9.832 pacientes se encuentran en situación de desempleo, y más de la mitad no recibe ninguna prestación económica. 3.744 pacientes con cáncer viven con menos de 710 € al mes que pueden ser, en muchos casos, el único ingreso de la familia. De estos, el 90.98% son mujeres.
Desde publico.es hablamos con tres pacientes que superaron la enfermedad en circunstancias laborales difíciles y con crisis, donde el cáncer supuso una pausa tan contundente en sus carreras que volver al trabajo suponía un esfuerzo imposible.
Begoña Gozalbes: “Empiezas de cero y vuelves a un mundo laboral que no es el mundo que dejaste”
Begoña recuerda perfectamente la fecha: el 23 de junio de 2012. Por entonces su vida era frenética, como autónoma empresaria en plena crisis, a la captura de clientes y echando horas sin parar para mantener a los que ya tenía: “En ese momento no escuchas el cuerpo, aunque sabes que no va bien. Estás más cansada, pero lo atribuyes a que cuando trabajas como autónoma eres, además de tu trabajo principal, el gestor, el community manager y todo lo que sea preciso. Si te duele algo no lo atiendes porque tiene prioridad el seguir adelante”, reconoce Begoña.
Tuvo que llegar ese día 23 de junio para, después de almorzar, se encontrase mal. “Vomité, pero yo misma le dije a mis amigos que era normal, producto del estrés y la ansiedad”, lamenta ahora. Al día siguiente no se podía levantar, con fuerte dolores abdominales, y al tercer día fue a urgencias. Estuvo desde las 9 de la noche hasta las 5 de la mañana. En principio no encontraron nada, pero cuando le hicieron la ecografía ya le indicaron que no saldría del hospital. “Yo recuerdo que comenté una molestia en los ovarios, pero la doctora, sin decirme diagnóstico, ya me avisó que no era de ahí”. Ingresó el día 26 en el hospital, le hicieron multitud de pruebas y el 6 de junio tuvo la confirmación: cáncer de colon. Tras saberlo, lo primero que respondió fue: “Y ahora, ¿qué tenemos qué hacer?”. “Supongo que fue una reacción porque no te puedes parar, tu mente está entrenada para no parar. Yo no era consciente de lo que era tener un cáncer. Yo les decía a los clientes que me operaba en agosto de un tumor y que en octubre pondría en marcha su proyecto. No era consciente de que la vida se para”, asume ahora Begoña.
Tardó dos años en volver a trabajar porque pasó dos veces por quirófano, más una depresión una vez superada la enfermedad. “O lloras cuando te enteras, que yo apenas lo hice, o lloras cuando lo superas y hay que retomar la vida. Yo, de septiembre a diciembre de 2013 me lo pasé llorando e intentando volver a trabajar. Empiezas de cero y vuelves a un mundo laboral que no es el mundo que dejaste”.
Se tuvo que dar de baja de autónomo. Al no tener ingresos, adquirió deudas y recuerda que en su cuarta quimio tuvo hasta que firmar la dación en pago de su vivienda. “Si no fuese por la Seguridad Social que tenemos estaría muerta, estoy viva porque ella me ha curado. El día a día me lo pagaba todo mi familia porque mis ingresos eran cero”.
Hablamos de la diferencia de afrontar una enfermedad en un trabajo por cuenta propia y cuenta ajena: “Quien tiene un trabajo normal sigue cobrando y puede volver a su puesto de trabajo, pero de autónomo no tienes solo el reto de vivir por la enfermedad sino de sobrevivir, y económicamente te quedas sin nada”, denuncia. Tras los tres meses de duelo, empezó a reconstruirse. Fue a congresos y conferencias, empezó a buscar los primeros clientes y escribió un artículo, “Crujir el alma”, donde contaba que su vida acabó guardada en cajas, en un habitáculo de 6 metros cuadrados, cuando su cuerpo ni siquiera le ayudaba a levantar una hoja. Dice que escribir ese artículo la curó, en parte. Confiesa que con cada revisión el cuerpo se altera, y que cada día todo enfermo de cáncer piensa en la angustia de si volverá la enfermedad. O si se habrá ido para siempre y no perderá más su vida.
Mar Carpena: “Quieres lo mejor para ti y cuidarte, pero no puedes, ¿con qué dinero?”
La revista donde Mar trabajaba cerró en 2008. Desde entonces hizo varias colaboraciones en prensa hasta que consiguió un trabajo en una agencia de comunicación de una multinacional, pero he aquí la condición: ser falso autónomo. Mar acudía a su trabajo como alguien de plantilla, de lunes a viernes. En 2010 notó molestias en su abdomen. Los médicos decían que eran gases, hasta que un día, doblada de dolor, entró por urgencias y ya se quedó en el hospital. Con 38 años le detectaron un cáncer de colon.
“Claro que pensé en mi trabajo y, como tenía mis jornadas normales, creía que durante la enfermedad me protegería algún derecho. Me operaron y con el mismo parte médico del ingreso, el martes fue mi chico a la empresa. Y por correo les remitimos el resto de los partes de baja”, comenta. Pero la sorpresa vendría después. Ese mes de baja no lo cobró, así que llamó a la empresa, les comunicó que ya tenía el alta y preguntó si podía trabajar desde casa una semana. La respuesta: “Tú ya no trabajas aquí”.
Mar se encuentra sin opción a paro y sin trabajo. “Lo viví muy mal porque se generó una doble angustia. La primera era salir del cáncer y la segunda era ver que las sumas no alcanzaban para el alquiler ni el resto de los gastos. Y trabajar, mentalmente, me hubiese servido de ayuda, aún faltando los días de quimio”. Se sentía enferma y se dejó de sentir útil, inserta en el aislamiento de las quimioterapias. “Recuerdo que, por entonces, mi pareja no tenía una estabilidad económica y que había unos parches cicatrizantes que no me pude comprar. También cuando mis padres me prestaban dinero o esa preocupación cuando los médicos te dicen que comas mejor. Quieres lo mejor para ti y cuidarte, pero no puedes, ¿con qué dinero? Igual que las cosas de la casa, que las hacía todas mi pareja”.
Le faltaba un ciclo de quimio para terminar cuando le detectan al año un cáncer de mama. Vendría la radioterapia y más debilidad a su cuerpo. “Fue un mazazo, convencidísima de que tras el primer año de cáncer me incorporaría al trabajo, el segundo cáncer me lo impedía aún más.” En aquel tiempo la Mar que todos conocían intentaba vivir. La suya, la interior, se sentía a veces como un zombie.
Tras el cáncer de 2010 y el de 2011, en 2012 le detectan un cáncer de tiroides. Le mandaron quimioterapia de pastillas y Mar no quería esperar más, aunque su cuerpo ya no era el mismo. “Tenía miedo a las entrevistas de trabajo. Era el miedo del cáncer y el miedo a que te rechacen porque ¿quién iba a contratar a alguien que sabe que faltaría cada tres meses para las revisiones? Y también me preguntaban qué había hecho en esos años, por qué había un parón laboral. Al principio mentía. Luego, ya decía la verdad, no quería esconderme”.
Con todas sus fuerzas consiguió un trabajo temporal de jefa de prensa de un evento. “Fue oxígeno, la mejor medicina. La otra me mantuvo viva pero esta me hizo volver a ser yo. A nivel profesional yo no era nadie”, admite. Comenta que subió su nivel de autoexigencia, que quería demostrar que aquel parón no era nada en su carrera. “Quería que vieran que era buena profesional y que estaba sana. Que iría a trabajar y a echar más horas que nadie, y si todo el mundo estaba cansado, yo diría que no. El cáncer volvió mi vida más precaria y, sin ayuda de todos los que estuvieron, hubiese tenido que dejar mi piso y a saber qué hubiese sido de mí”.
Eva Álvarez: “El cáncer precarizó mi vida al 100%”
En un hotel Radisson de Irlanda trabajaba Eva, en el año 2004. “Recuerdo que por ser extranjera me dieron como un bono social para una limpieza de boca gratis y una revisión ginecológica”. En la citología, menciona que sangró. Se lo echó a humor, dadas las circunstancias, pero no sabía que aquello era el primer síntoma de la enfermedad. La llamaron del hospital a los pocos días y recuerda que, al entrar en la consulta, junto al médico, había dos enfermeras que sostenían una caja de pañuelos. “Tienes cáncer de cérvix”, le dijo. Pidió quedarse un rato a solas y lloró. Le explicaron que este cáncer era muy agresivo pero muy lento. Tras la biopsia, le advirtieron sobre la operación.
Hizo las maletas corriendo, entre las lágrimas que sus compañeros de piso no sabían cómo consolar, y dejó su trabajo. De operarse, era en España. “Yo estaba acojonada de miedo. Yo estaba a 2000 kilómetros a mi familia. Sólo quería volver a casa”. A las pocas semanas, la operan en el hospital Virgen del Rocío en Sevilla. Y le hacen una histerectomía completa. Le aconsejaron que, para recuperarse antes, tenía que caminar pero “me salió una úlcera en el talón brutal y fue un posoperatorio muy molesto, donde engordé casi diez kilos por no poder moverme. Me decían en la calle…. ¿pero estás embarazada? Era horrible”.
Pero para ella, una mujer independiente, aquel estado físico no era lo peor. “Yo venía de Irlanda muy bien, pero aquí me empecé a sentir perdida, no sabía qué hacer. Necesité un psicólogo porque tuve que vivir en casa de mi madre de nuevo. No por ella, que es un cielo, sino el hecho de no tener mi vida, porque ya no tenía nada. Y, por el tipo de cáncer que es incluso me sentía culpable”.
Durante un año acudía, cada tres meses, a sus revisiones con el oncólogo. Y, a la vez, intentó buscar trabajo. Tampoco se sentía bien físicamente, así que solo pudo afrontar trabajos de fines de semana, sin cotización, en bares. “Recuerdo que aquella época vivía amargada, el cáncer precarizó mi vida el 100%. No sé en Irlanda qué hubiese sido de mí, pero lo de ahora no era lo mío, se acabó mi sustento económico propio y el cáncer me mandó a empezar de cero. Fue muy difícil”. Esa fue su situación de 2005 a 2007, cuando vuelve a trabajar en varios hoteles en Ronda, hasta que encuentra la que pensaba que sería la mejor oferta posible: trabajar de administrativa en una empresa de madera, Polanco. “No era tan duro como la hostelería, mejor horario y valoraban mis idiomas. Aquellos primeros seis meses fueron estupendos… Y de pronto se hundió, fue de las primeras empresas en hundirse durante la crisis. A los seis meses estaba en la calle.”
Regresó a la hostelería y se encontró con la misma situación. Hoteles que cerraban, o cuando le respondían que su trabajo lo haría otra persona. Pidió el paro, luego la ayuda…. y se agotó. Ahora está de cuidadora con un contrato de limpiadora, de 50 horas semanales, cobrando 700 euros. Fue al ginecólogo del 29 de enero, “y mi virus se ha vuelto a activar. En verdad nunca muere, lo que se queda es latente, y se ha activado otra vez. Me mandaron una crema vaginal que la Seguridad Social no la cubre, Papilocare, que son 22 euros a la semana”. Dice que las cuentas no le salen entre los 250 euros de piso, la luz, el agua, el coche, el seguro, la comida… Y añade que además de ser más pobre, queda el miedo del cáncer y que, “ante cada analítica, siga temblando”.
Fuente: www.publico.es
Fotografías:
Lupa: www.elboletin.com
Estadística diagnósticos y riesgo de exclusión: politica.elpais.com y AECC
